中央发文兜底帮扶低收入群体，如何减轻重症肌无力患者负担

6月14日下午，山东大学齐鲁医院的医生岳耀先前来参加在江苏扬州举办的一场公益论坛，本打算去会 场参会的他却意外被一群患者围住了。 这些患者看上去并无异常，但与他们细致交流会发现，他们都有着"力不从心"的症状，发病时会突然无 力，比如眼皮耷拉下来、梳头拿不动梳子、走路摔跟头、身体如"葛优躺"一般瘫软等。他们是重症肌无 力这种罕见病的患者，围住岳耀先是想知道如何科学用药缓解自身病情。 这类患病人群往往面临着诊断难、用药难、社会融入难、药费承担难等难题，承受着身体和心灵的双重 痛苦。近年来，在多方呼吁下这种罕见病逐渐被看见。 患者们围住岳耀先。 为何被误诊？正是因为重症肌无力这种罕见病，不为大多数人所熟知，具有诊断难的特征。 据了解，重症肌无力是一种自身免疫系统疾病，它是由神经—肌肉接头处产生了传导障碍引起的，就好 像接力赛时手中的接力棒总也送不出去，这种传导障碍是由"乙酰胆碱抗体"所引起，至于该抗体从何而 来，目前还是个世界性难题。 重症肌无力每年确诊患病的人约占总人口的7.4/1000000，按照医学上"患病率"重症肌无力的计算，大约 每5000个人中就有1名重症肌无力患者。中国人口基数大，因此患病群体较大，目 ...