记者手记：多方携手点亮罕见病患者希望之灯

7月的北京，夏意正浓。在宣南书店古朴的院落里，100余幅色彩斑斓的画作静静陈列，每一笔线 条、每一抹色彩背后，都是一个关于坚韧与希望的故事。 这里是"2万分之一的偶遇——罕见病腱鞘巨细胞瘤（TGCT）公益科普画展"的现场。这场由中国罕 见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会、蔻德罕见病中心等主办的科普与艺术交织的公益行动，试图为 公众揭开一种潜伏于关节深处的"隐形威胁"——腱鞘巨细胞瘤的神秘面纱。 "关节肿胀、疼痛、僵硬，行动受限……这些画作不仅是艺术表达，更是患者真实的生命体验。"4 日上午，以"多方携手：点亮罕见病TGCT科普与治疗之路"为主题的沙龙活动上，中国罕见病联盟执行 理事长李林康指着墙上一幅描绘关节变形的手绘作品说道。画中扭曲的线条与鲜红的色块，直观呈现了 TGCT患者的日常痛苦。 腱鞘巨细胞瘤，又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎（PVNS），起源于关节、滑囊和腱鞘的滑膜衬 里，发病率仅为2万分之一，已被列入国家《第二批罕见病目录》。由于疾病罕见且症状隐匿，患者常 面临误诊、漏诊困境。数据显示，我国每年新增患者约6万人。 "从首次就诊到确诊，平均需要1至2年。"北京积水潭医院骨与软组织肿瘤诊疗研究中心主任 ...