超100种！我国医保罕见病用药数量创新高

新华社北京12月16日电题：超100种！我国医保罕见病用药数量创新高 新华社记者彭韵佳、徐鹏航 再创新高！日前公布的新版医保药品目录中，罕见病用药数量超过100种、覆盖病种超50种，为更 多患者点亮希望。 2025年5月，我国首个获批用于朗格汉斯细胞组织细胞增生症的药物芦沃美替尼片上市，但每月高 达约1.7万元的治疗费用，有能力承担的患者寥寥无几。 "芦沃美替尼片被纳入新版国家医保药品目录，医保加速入场，将为患者抢出更多生存与康复的机 会。"北京协和医院血液科主任李剑说。 11小时大手术、9次全麻手术、12次放疗……这是6岁的神经母细胞瘤患儿谦谦两年来的经历。 "神经母细胞瘤，虽然属于罕见病，但高发于5岁前的儿童。"中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会主 任委员王焕民说，患病后复发率高，生存率往往难超50%，被称为"儿童癌王"。 四年前，神经母细胞瘤用药达妥昔单抗β获批，可数百万元的单疗程费用，成为无数家庭难以跨越 的鸿沟。 为破解有药难及的困局，国家医保局今年首次尝试了商保创新药目录，纳入了19种药品，包括达妥 昔单抗β等6种罕见病用药。 这些药品市场价格没有变化，但可以提供折扣给相应的商保产品，药品以折扣价与商 ...