4个护工24小时陪护，用眼控仪100分钟回答3个问题，对话渐冻症抗争者蔡磊

2025年末，蔡磊团队"渐愈互助之家"发布年度报告，构建了前所未有的渐冻症科研协作网络，推动近百个科研合作项目，15条药物管线及治疗技术实现临 床转化。 蔡磊称，渐冻症患者优势被忽略，钱从来不缺，但缺乏推动者。 此外，渐愈互助之家完成"渐冻症AI科研大脑"关键跨越，ALS研究新范式初步成型，2026年将持续推进相关研究。 2025年的最后一天，渐冻症抗争者蔡磊的团队"渐愈互助之家"发布了年度报告。无论从登记患者人数、国内外交流次数、药物管线，还是从治疗技术转化 数量来看，他们在2025年都可说是"构建了前所未有的ALS（渐冻症）科研协作网络"，取得了比过去几年更丰硕的成果。 但作为世界最大的渐冻症患者科研数据平台，渐愈互助之家感到的压力也是真切的。2025年12月25日，蔡磊在目前租住的公寓里，借助眼控仪与《每日经 济新闻》记者展开对话。他透露，由于个人力量的渺小，科研和药物的进展很多时候依然缓慢，甚至是停滞的。 过去6年，蔡磊实打实地推动了中国渐冻症药物研发"解冻"，这已是有目共睹。蔡磊说，自己想创造一种以患者为中心的罕见病创新框架。在他看来，患 者在科研领域拥有的巨大优势被忽略了，真正决定中国科学未来的不 ...