“进入疾病终末期”，蔡磊发公开信

1月1日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊发布致所有渐冻症病友的公开信。 00:33 蔡磊表示，近期自己的身体状况受到了很多关注，身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位 数，进入疾病的终末期，非常艰难，以至于很多病友甚至身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲 观情绪。 "我的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去我。确实，渐冻症无比残酷，四肢瘫痪也只是噩梦的开始 而已，当它侵蚀到颈部、喉部、头部，带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大脑 无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢的动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表 达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。"蔡磊表示，目前全世界依然没有看到可以阻止病情 或逆转改善的药物和办法。 尽管如此，对于攻克渐冻症，蔡磊表示充分的信心和希望，他以渐冻症患者生命被拯救的真实记录举 例，目前渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物已经实现 领先世界的临床前和临床疗效，归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力，也离不开国家开 明政策和社会爱心人士的支持。 "我依然坚持每天阅读数十个病友群的信息， ...