“渐冻症必然被攻克!”蔡磊发布公开信
Xin Lang Cai Jing·2026-01-02 07:09

本文转自【央视新闻微信公众号】; "渐冻症必然被攻克!这只是时间问题。" 1月1日,渐冻症患者蔡磊借助眼控仪"写"下了一封致渐冻症病友的公开信,同时附上了数位渐冻症患者 的自拍视频,其中有人的健康状态已经得到改善。 △渐冻症患者的自拍视频(来源:蔡磊微博) 蔡磊介绍,这是渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物, 实现了领先世界的临床前和临床疗效。这些患者只需要几次使用,每次几分钟,就可能产生改写生命的 颠覆性效果。 "对他们来说,渐冻症这个200年的恶魔已被'秒杀'!几年前,这一切不可能,甚至不敢想,现在已是现 实。渐冻症的历史其实已被改写。"蔡磊写道。 根据身体功能评分(ALSFRS-R),与渐冻症抗争6年的蔡磊已从总分48分降至个位数,进入疾病的终 末期。蔡磊描述,自己的大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢的动弹不得,时刻疼痛酸楚、麻木难 忍、窒息憋闷,却无法呼喊表达,比植物人还要残酷,连呼吸都成为一种奢望。 "目前全世界依然没有看到可以阻止病情或逆转改善的药物和办法(基因类型除外),我们似乎有痛苦 和悲观的充分理由。"但蔡磊表示了充分的自信,"这是一个科技爆发的时代 ...