蔡磊：为别人活，争一口气

2026年年初，蔡磊的ALSFRS-R评分（渐冻症功能评分）已降至个位数。这意味着，他身体的大多数功 能正在接近刻度盘的尽头。 被诊断渐冻症6年来，他的身体被一寸寸冻结。四肢和躯干肌肉的力量早就丧失了，如今，转头也需要 护工帮助。食物要打成糊状，再过两遍细筛，才能适应他微弱的吞咽功能。 只有眼睛和大脑，还顽强地工作着。他靠眼球的转动和外界沟通，每天用眼控仪工作超过10个小时。 任何病菌都可能致命。过去一年，蔡磊下了一次楼，坐在轮椅上，被护工裹得严严实实。 绝大多数时候，他坐在卧室窗前的电脑前。靠眼控仪指挥摄像头与访客"对视"；助理借助一面半身镜， 通过光的折射与他眼神交流。屋里的光线要稳定，窗帘昼夜拉着。 每两小时，蔡磊就需要由4位护工将他"搬"回床上休息。躺下后，他的呼吸完全依赖一根插入鼻腔的塑 料管路——一台代替他已经瘫痪的呼吸肌工作的呼吸机。等待"上机"的几十秒，他脸上浮现出极度痛苦 的面容。 1月26日，渐冻 症终末期的蔡磊日常生活全依赖护工照护。实习生 徐鹤闻/摄 "天壤之别" 在与渐冻症抗争、推动科研攻关的第六个年头，蔡磊明显感觉到，团队中不少同事陷入悲观情绪。"家 人也更加痛苦，不知道哪天就会失 ...