国际罕见病日将至 专家：应对罕见病挑战需要多方力量共同托举

中新网上海2月24日电(记者 陈静) "我们的终极目标，是希望通过全社会的共同努力，帮助他们(罕见病 患者)真正回归社会，成为社会大家庭中的一员。"上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病 分会副主任委员黄国英24日表示，"罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生 问题。这需要多方力量的共同托举。" 九三学社成员、原上海市政协常委黄鸣指出："目前上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整 体性的协调机制。"她认为，设立罕见病专项基金的核心价值就在于提供制度性的稳定保障。 "资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立'一门式'或'一窗 式'的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。"针对罕见病专项 基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的"一窗式"构想，她同时强调，"更重要的 是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及 残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更 大的保障效应。" 2025年3月1日，《上海市医疗保障条 ...