多位专家呼吁：成立国家级罕见病基金

经济观察报 记者 张铃 2026年2月28日是第19个国际罕见病日，主题为"不止罕见"（More than you can imagine）。在全球， 7400余种罕见病影响着超过4.2亿人，中国也有超2000万罕见病患者。 中国高度重视罕见病防治与保障工作，近年来有关方在政策法规体系、临床诊疗水平、药品供应机制、 社会保障体系等方面持续探索完善，不过还有一些呼吁和政策构想有待落地，其中最具代表性的当为成 立罕见病专项基金。 近一年来，包括对外经济贸易大学教授孙洁、浙江省衢州市中医医院副院长陈玮、湖北省咸宁市中心医 院感染管理办公室主任王雪静在内的多位全国两会代表委员都曾提出成立罕见病专项基金的建议。在新 一年国际罕见病日和全国两会来临之际，罕见病专项基金也是罕见病领域最受关注的话题之一。 多位受访专家认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。 其中，探索建立专项基金，是多层次医疗保障支付体系中的重要一环，也是解决罕见病保障"最后一公 里"的重要路径。 地方探索 与常见病不同，罕见病往往具有残酷的不可逆性，药物治疗往往伴随患者终身，且具有不可替代性。一 旦因经济压力断药，患 ...