创新“全周期救助”模式，高博（广东）罕见病中心落地东莞

但技术的进步，并不自动转化为患者的获益。供者有了，家庭的经济能力如何？移植过程中的不确定 性，如果发生感染等严重情形，还有没有"再来一次"的机会？完成了移植，却因后续用药和随访成本被 迫中断规范管理……这些依然是横亘在患者与治疗获益之间的真实障碍。 高博春富血液病研究院院长李春富在揭牌仪式上坦言，成立罕见病中心的核心目标，是希望通过平台化 建设整合资源，推动解决"技术到位、体系不足"的问题。 2月27日，在第十九个世界罕见病日前夕，高博（广东）罕见病中心在东莞台心医院正式揭牌。这是高 博医疗集团高博春富血液病研究院与东莞台心医院联合建设的区域罕见病诊疗平台，以造血干细胞移植 为核心能力牵引，整合多学科诊疗与精准遗传诊断体系，拓展包括CAR-T等免疫治疗在内的综合治疗路 径，并衔接公益保障与长期随访管理，推动罕见病诊疗向系统化升级。活动以"让罕见病，走向系统解 决"为主题，同步发布了"守护安安"2.0公益救助计划。 从学科探索到体系建设：罕见病诊疗进入系统化新阶段 罕见病不罕见，难的是被系统性承接。 数据显示，全球已知罕见病超过7000种，80%以上由遗传因素引起。在中国，罕见病患者总数估计超过 2000万，但 ...