被困在“火烧火燎”疼痛里的15年

疼痛，是阿飞童年乃至青年时期最深刻的记忆。从10岁那年起，他的手脚便莫名疼痛，皮肤像被烈火灼 烧，痛感时而持续几小时，时而绵延数日，毫无规律可循。病情发作不知何时到来，也不知何时才能停 歇。 中国首款法布雷病基因治疗药物 ——患法布雷病的四川小伙讲述与病魔抗争的故事 "成都造"基因药有望实现一次注射长期有效。 从10岁被莫名剧痛缠上，到18岁终获确诊，他等了8年；从确诊时被告知"无药可医"，到用上对症药 物，他又等了7年。15年光阴，四川小伙阿飞在法布雷病的"灼烧感"和"无法排汗"中艰难前行。 2026年2月28日，是第19个国际罕见病日。华西都市报、封面新闻记者采访了法布雷病患者阿飞，倾听 他与罕见病抗争的故事。 罕见病是指"新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一"的疾病。法布雷病作为罕见病中的一 种，引发剧烈疼痛、肾功能损伤、心脏病变等一系列症状，严重时可危及生命。 皮肤像被火烧 8年辗转终得一个确诊 ZS805注射液计划2028年上市。受访者供图 "发作起来，痛得根本没法睡觉，浑身冒冷汗，有时候甚至痛到打滚。"阿飞说，小时候的他，吃止痛 药、打止痛针成了家常便饭，即便药效甚微，那也是他对抗疼痛的唯 ...