回归“有力人生”,重症肌无力患者建议做好这些事
Zhong Guo Xin Wen Wang·2026-02-28 03:41

今年2月28日是第19个国际罕见病日,旨在提升社会对各类罕见疾病的关注与认知。 重症肌无力是一种慢性自身免疫性疾病,主要分为眼肌型和全身型。2018年,全身型重症肌无力被纳入 国家第一批罕见病目录。该病病程长、易复发,严重影响患者的日常生活和工作,急性加重时亦可危及 生命。 面对这一疾病,吉林大学白求恩第一医院神经内科主任医师邓晖强调,规范治疗是基础。急性期症状缓 解后,患者应坚持足疗程的巩固治疗,降低复发风险;对于非急性期患者,应力求尽早实现双达标—— 既要控制好症状,又要最大限度减少药物副作用,从而更快、更好地回归正常生活。 "治疗不仅要追求'双达标',更要尽早实现'双达标',这样患者才能更快地回归高质量的生活。"邓晖 说。 临床上,有些患者在急性发作住院、症状好转出院后,感觉身体恢复了,便自行停药。 现实中,一部分处于非急性期的患者,长期依赖胆碱酶抑制剂、糖皮质激素或免疫抑制剂等传统药物, 虽然控制住了部分症状,但仍面临疗效不够理想、副作用影响生活等问题。 "这其实很危险。"邓晖指出,急性发作后出院的一年内,仍是复发高危期。表面上症状缓解了,但免疫 紊乱尚未完全恢复,身体对感染的抵抗力仍比较弱。一次普通 ...

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