蔡磊发布公开信

这是一封借助眼控仪"写"下的公开信，同时附上了数位渐冻症患者的自拍视频，讲述着对 生命的渴望、对奇迹的期盼。 "我们太需要希望了！"与渐冻症抗争6年的蔡磊已进入疾病终末期，全身瘫软、无法说话、 呼吸吞咽困难。在其住处的办公桌上摆着一面镜子，由于他的头已不能自由转动，借助镜子 方便与他人进行眼神交流。 根据身体功能评分（ALSFRS-R），蔡磊已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。 用他自己的感受来说，大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢得动弹不得，时刻疼痛酸 楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。 蔡磊表示，除基因类型外，目前全世界依然没有看到可以阻止 或逆转改善 病情的药物和办 法，似乎有痛苦和悲观的充分理由。 "但我并不这么看。我们正处于一个有史以来最伟大时代，我们无比幸运。"他在信中写 道。 这是一个科技爆发的时代，知识的复利效应与技术范式的剧烈切换，正在重塑人类理解生命 与自身的方式。这同样是一个和平发展的时代，对整个人类文明而言，和平、发展与繁荣并 非常态，而是来之不易的短暂窗口。 蔡磊表示，2026年是"十五五"规划的开局之年，也是他们期待重大突破的 ...