与京东原副总裁、渐冻症患者蔡磊的特殊“对话”

本文字数：4704，阅读时长大约8分钟 作者 | 第一财经 吴斯旻 "以身试药"约100次后，京东原副总裁、渐冻症患者蔡磊的病情进入终末期。 当面部肌肉也出现严重萎缩、颈部亦被"冰封"之后，蔡磊用眼控仪在电脑的一端对第一财经记者表达了他的担忧： 在蔡磊之后，国内科学界、资本市场对于渐冻症的关注度"很可能减少"，然后"迅速冷却下来"。 今年1月1日，蔡磊在社交平台发布公开信，披露了最新病情进展：国际通用的ALS身体功能评分（ALSFRS-R） 量表已从总分48分降至个位数，进入疾病终末期。 2026.01. 11 这份公开信是蔡磊用眼动仪"书写"而成。2019年，41岁的蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称"渐冻 症"）。2023年年初蔡磊在接受第一财经采访时，他的双手就已失去活动能力。一年后，他再次接受第一财经采访 时表示，由于"工作太忙""几乎没有时间做任何的康复训练"，加上反复试药产生的副作用，他的病情在持续恶化。 当年5月，一场突如其来的感冒将蔡磊送进了ICU，此后他的身体急转直下。2025年11月底蔡磊在直播中通过眼控 打字坦言，自己失去了声音无法再进行直播，但希望大家多关注、持续推进渐冻症科研 ...