国内首份《重症肌无力治疗满意度调研报告》发布

目前，国内外多个诊疗权威指南和共识都将"双达标"列为重症肌无力的治疗目标。第一重达标是疗效达 标，即帮助患者实现疾病缓解和症状控制；第二重达标是安全性达标，即治疗副作用最小化。只有实 现"双达标"，患者才能真正意义上回归生活。 新京报讯(记者王卡拉)每年6月是重症肌无力关爱月，近日，由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保 障学会发起，再鼎医药支持的"给力人生不将就"——2025重症肌无力关爱月活动暨患者"双达标"护航行 动启动会上，国内首份《重症肌无力治疗满意度调研报告》(以下简称《报告》)发布，医患代表分享了 各自对治疗目标、治疗满意度的看法，共同探讨如何提升医患沟通效率，实现"双达标"。与此同时，专 家呼吁患者每周做一次ADL量表自评，居家监测病情控制情况。 此次《报告》是基于对国内近千名重症肌无力患者和医生的调研结果。《报告》显示，针对治疗满意 度，患者呈现出"心口不一"的状态——超七成患者(74.2%)自评对当前的治疗效果满意，但多个维度的 数据同时表明，超四成患者(43.2%)实际仍受症状控制不佳或副作用不耐受的困扰，即治疗未"达标"。 总体而言，医生对治疗的满意度比患者更高，且医患对治疗满意度的感知 ...