“瓷娃娃”生存调研报告发布，教育机会显著改善

被称为"瓷娃娃"的成骨不全症患者的教育机会显著改善，但困境仍待破局。第九届瓷娃娃病友大会近日在广州召开，大会上正式发布了《2025中国成骨不全 症患者生存状况调研报告》，旨在探讨成骨不全症患者群体的全生命周期支持与社会融入度提升。 中国罕见病联盟代表副会长赵琳表示，近年来国家高度重视罕见病患者群体，多次强调多措并举，提升罕见病诊疗防治水平。但罕见病事业的发展需要全社 会的共同参与和努力，其中"患者组织在推动罕见病防治工作中发挥着不可或缺的作用"。 在开幕式上，《2025中国成骨不全症患者生存状况调研报告》重磅发布。这份基于来自全国各地瓷娃娃病友的196份有效问卷，指出了瓷娃娃目前的生存状 况及面临的挑战。 香港中文大学医学院赛马会公共卫生及基层学院助理教授董咚介绍了报告现阶段调研结果的主要发现，其中瓷娃娃患儿的教育机会显著改善。与2017年相 比，适龄患儿的学籍拥有率从93%升至99%，校园无障碍厕所覆盖率从34%提升至62%，患儿独立上学比例从6%提到至34%，被迫休学/退学率从48%降至 41%。随着环境障碍的明显改善，越来越多的瓷娃娃患者不仅完成了义务教育，还顺利升读更高等学府。 瓷娃娃，被常用来形容成 ...