新华鲜报丨为生命“破冰”！中国罕见病防治跑出“新希望”

这是一场关乎生命的马拉松，各方力量蓄积，并肩在路上。 2026年2月28日，我们迎来第19个国际罕见病日，主题是"不止罕见"。罕见病，又称"孤儿病"，世界卫生 组织将其定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病。目前，全球已知的罕见病有7400余种，影响着超 4.2亿患者的人生轨迹。在中国，这一群体的规模不少于2000万人。 "罕见"的是病，"不罕见"的是爱。面对这道横亘在生命面前的医学"寒冰"，一场与时间赛跑、为生命护航 的"中国行动"，为爱呐"罕"，让爱不凡。 ——从医院诊室出发，让罕见不再"难辨"。 罕见病的诊疗，堪称医学界的"珠穆朗玛峰"。过去确诊平均耗时4年，这是病患家庭难以承受之重，如 今，这块坚冰正在消融。 这是覆盖全国419家医院的罕见病诊疗协作网的日常。北京协和医院作为国家级牵头医院，已建立中国罕 见病诊疗服务信息系统、罕见病多学科"一站式"诊疗模式，成立罕见病医学科、罕见病专科病房。 从4年缩短到4周以内！这不仅是数字的锐减，更是生命的转机。 "协作网的核心目标是让患者'罕而不孤'，无论身处何地，都能找到正确的诊疗方向，获得同质化的医疗 服务。"中华医学会罕见病分会主任委员、北京协和医院 ...