同一组动作重复做，毫无技巧可言的"尬舞"直播间，有多少人刷到过?据上海广电《看看新闻》报 道，山东济南一群选择通过网络直播间跳舞来获得关注的妈妈有个共同点，她们的身后都有一个正与病 魔斗争的孩子，很多病都是公众知之甚少的罕见病。而通过跳舞获得关注和为数不多的"打赏"，也成为 她们苦涩生活里的一丝念想。 真实性当然需要得到保证。这是"尬舞"妈妈们所有笨拙自救行为的事实基础，需要借由病患家庭与 平台的有效互动和沟通来完成。这对平台来说是监管责任，对病患家庭而言也意味着是对社会的一个必 要交待，有待社会治理在技术层面、细节安排上有更多完善的制度供给。 必须重申，社交平台、新兴媒体技术对于罕见病这个少数群体而言，首要价值依然是技术赋能的可 能性和新媒体时代的一条崭新的"出路"。网络自救、抱团取暖乃至仅是个体记录，都可以成为最真实的 网络生态、最直接的互助方式。在更宽广的视野中，让罕见病群体被看见，让所有的病痛与悲苦都能寻 到慰藉，可能还具有一层超出求助和自救意识的社会价值。因为没有人会是一座孤岛，为患病子女而深 夜"尬舞"本身也是一种疏解与表达，它让看见成为可能，让爱自带光芒。 事实上，罕见病(乃至其他重症)患者家属 ...