黄如方是蔻德罕见病中心创始人，同时也是一名患假性软骨发育不全症的罕见病患者。 中新网北京7月5日电 "膝关节很疼，因为它我几乎无法走路""拖地对我来说，竟是一项极限运 动""因为关节患病肿胀，就连遛狗这样的小事我都办不到""我的音乐梦想，因为手腕疼痛而黯淡""我的 跳舞生涯，被脚踝肿瘤按下了暂停键"…… 7月4日至6日，全国首个腱鞘巨细胞瘤公益科普画展在北京举办。画展汇集了患者、家属、医护人 员及艺术家的共创作品，百余幅画作将全球每百万人中43个的沉默数字，描绘成可以触摸的生命温度。 腱鞘巨细胞瘤((TGCT)，又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎(PVNS)，起源于关节、滑囊和腱鞘的滑膜 衬里，发病率仅为2万分之一，已被列入国家《第二批罕见病目录》。 "TGCT是一种非恶性的局部侵袭性肿瘤，多发于20-50岁的年轻人。主要表现为关节肿胀、疼痛、 僵硬和活动受限。" 北京积水潭医院骨与软组织肿瘤诊疗研究中心主任牛晓辉指出，这种非恶性局部侵袭性肿瘤常因症 状与腱鞘囊肿等疾病混淆，导致大量患者延误就诊。"它对患者的影响远不止于肿瘤本身，而是它会严 重影响患者的日常活动能力，限制患者的工作和社交生活。" "每一位患者的背后 ...