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让科技为患者家庭点燃希望 梁萌萌代表:打造罕见病关爱“苏州样板”
Su Zhou Ri Bao· 2026-01-25 00:58
"虽然有了政策,但不断上市的创新疗法落地不够顺畅,大龄患儿成年后的康复救助目前常面临'断 档'。"梁萌萌代表介绍,为此,她今年提交了《关于深化完善DMD全周期保障体系,打造罕见病关 爱"苏州样板"的建议》,提出构建"筛、诊、治、康、保"五位一体的闭环。首先是"关口前移",借鉴先 进经验,在苏州试点新生儿相关生化指标的免费筛查,实现优生优育。其次是"打通堵点",加快相关政 策在苏州落地,推动普惠险动态扩容,让救命药能第一时间送到孩子手中,真正实现"用得上、用得 起"。最后是"全生命周期关怀",打破康复救助的"年龄壁垒",将救助年限延伸至成年,让大龄患者也 能享有持续、公平的康复权利。 "我认为'新质生产力'最终要拥抱'民生温情'。"昨天(1月24日),市人大代表、赛福基因联合创始 人梁萌萌在接受采访时说,今年她带来的两个建议重点聚焦"一老一小"的生命质量,其中的"一小",她 关注杜氏肌营养不良(DMD)患儿的保障问题。多年以来,在履职过程中,她坚持为DMD患儿奔走。 "希望奉献自己的力量,推动苏州率先探索出全周期的罕见病关爱样板,让科技进步的红利真正为 这200多个家庭点燃希望。"梁萌萌代表说。 "其实早在两年 ...
实践与思考丨着力推动正风反腐一体深化
L n 15 t 2014 11 r pro A | Q. 40 ED WAL at AID 45 n : 37 First 3 11 11 Q and A 17 2 16 2 2 22 - 27 1/5 W 18 k 习近平总书记在二十届中央纪委四次全会上强调,坚持正风肃纪反腐相贯通,以"同查"严惩风腐交织问题,以"同治"铲除风腐共性根源。实践中,吉林省长 春市纪委监委深刻把握由风及腐、风腐一体、风腐交织的特点和规律,深刻把握"惩、治、防"的辩证统一关系,坚持由风查腐、由腐纠风,同向发力、双向 突破,坚决斩断风腐勾连链条、阻断风腐演变路径,着力铲除腐败滋生的土壤和条件,积极营造风清气正的政治生态和干事创业的发展环境。 在"查"上动真格,严惩风腐交织问题 风腐交织问题是现阶段党风廉政建设和反腐败斗争要着力解决的突出问题,不正之风滋生掩藏腐败,腐败行为助长加剧不正之风,甚至催生新的作风问题。 长春市纪委监委深刻把握不正之风和腐败问题互为表里、同根同源的内在联系,既"由风查腐",深挖不正之风背后暗藏的腐败问题;又"由腐纠风",细查腐 败背后的享乐奢靡等作风问题,着力斩断风腐勾连链条。 靶向整治形式主义、官僚主义。 ...