"从我有记忆开始，几乎每天都在打针，整个人千疮百孔，看到针头都害怕。我看过一句话：循此苦 旅，以达星辰。不管经历再多苦难，只要你愿意一直走下去，总会看到那颗星辰。" 确诊血友病23年，25岁的曾毅（化名）经历过无药可治时的11级疼痛，也和大多数血友病患者一样，因 高频次注射药物而留下满手疤痕，还积极参与过新药临床试验。自两岁多确诊血友病以来，妈妈和他从 未放弃过，虽然脆弱如玻璃娃娃，但坚持走下去的心始终坚定。 4月17日是第37个"世界血友病日"，主题为"科学防治血友病，让生命不再脆弱"。在世界血友病日到来 之际，南方医科大学南方医院血液科孙竞教授接受新京报记者采访时表示，当前凝血因子替代治疗是血 友病治疗最核心的一环，但仍面临很多治疗困境。随着科技进步，多个创新疗法近年陆续涌现，血友病 治疗迎来破冰时刻。 70%-80%的出血发生在关节 孙竞教授介绍，血友病是一种遗传病，在国内登记注册的患者约四万人。因基因突变造成凝血因子Ⅷ和 Ⅸ的缺乏，血友病主要表现为出血不止，最明显的出血是在关节上，因为关节活动会造成摩擦而导致出 血。反复的关节出血会造成关节残疾，所以血友病患者也被称为"玻璃人"。如果是颅内出血或腹腔出 ...