【深圳商报讯】（记者 邱清月）"留住这时光""世界上最可爱的小宝贝"……在杨小宝（化名）母亲近 期发布的视频中，去年被确诊黏多糖贮积症的杨小宝正翻着一部儿童绘本开心地咯咯笑，看起来身体和 精神状态都不错。 这名年仅一岁多的罕见病患儿，刚刚经历了命运的重大转折——得益于"深圳惠民保"对罕见病群体的特 殊保障，原本被疾病阴影笼罩的杨小宝一家又看到了新的治疗希望。针对杨小宝确诊的黏多糖贮积症 （IV A型），需要长期使用特定酶替代疗法（唯铭赞）。而在我国，一支5毫升的唯铭赞药品定价就高 达7500元，且需要根据患者体重决定用药剂量。 这样的奇迹并非个案。"深圳惠民保"作为政府指导的普惠型商业健康险，自2023年首度上线后迅速成为 罕见病保障的重要补充。针对医保目录内的罕见病药品，经深圳基本医保、大病保险报销后，"深圳惠 民保"还可进一步赔付80%，年保障额度120万元。 此外，针对医保目录外药品费用保障，2025年度"深圳惠民保"将针对戈谢病、低磷性佝偻病等9种罕见 病的10个高值罕见病自费药品纳入保障范围，包括新增治疗短肠综合征的特效药"注射用替度格鲁肽 （瑞唯抒）"，年保障额度进一步提升至最高60万元，且无需垫 ...

"今年3月开始，'穗岁康'不再给我们报销药费了，全自费用药每月要花十几万，一年要160万，我们快 要坚持不住了……" 5月15日是国际黏多糖日，由国际黏多糖组织倡议和发起，以鼓励与罕见病黏多糖沉积病斗争的患者及 其家人。南都记者向此前结识的患儿优优（化名）妈妈发出问候时了解到，优优一家正陷入惠民保断 保、天价药费无法持续负担的绝望之中。 "穗岁康"断保罕见病患儿天价药费 6岁的优优患有黏多糖贮积症Ⅳ型，这是一种罕见病，由体内缺乏一种可以降解黏多糖的水解酶引起， 黏多糖在体内的堆积伤害多种脏器和关节。 美国拜玛林制药公司研制的药物唯铭赞可以延缓症状，是该病目前唯一的特效药，但需终身使用。唯铭 赞此前曾因药价昂贵而受到关注，患者一年的药费往往需要200多万。 优优的治疗经历很波折。她自2022年确诊后开始用药，广州惠民保"穗岁康"帮助她承担了大部分药费， 治疗得以继续。到2024年5月，唯铭赞在中国的进口药品注册证（IDL）到期，退出了内地市场，但在 香港仍上市销售，2024年底，优优治疗的医院广州妇儿中心利用"港澳药械通"政策引进了唯铭赞，优优 的用药需求得以保障。 然而，到今年3月，优优妈妈发现，"穗岁康"对 ...