一位技术人员在创新药实验室内工作。 新华社发（邹欣 摄） "芦沃美替尼片被纳入新版国家医保药品目录，医保加速入场，将为患者抢出更多生存与康复的机会。"北京协和医院血液科主任李剑说。 再创新高！日前公布的新版医保药品目录中，罕见病用药数量超过100种、覆盖病种超50种，为更多患者点亮希望。 芦沃美替尼片进医保，意义不止于此。除了可治疗朗格汉斯细胞组织细胞增生症，它还适用于丛状神经纤维瘤的Ⅰ型神经纤维瘤病儿童及青 少年患者。 2025年5月，我国首个获批用于朗格汉斯细胞组织细胞增生症的药物芦沃美替尼片上市，但每月高达约1.7万元的治疗费用，有能力承担的患 者寥寥无几。 此前，医保中已有丛状神经纤维瘤的Ⅰ型神经纤维瘤病用药司美替尼，但仅覆盖3岁及以上患儿，芦沃美替尼片则可用于2岁及以上患儿。 目前，医保用药覆盖罕见病病种已超过50种，但相较于罕见病目录中207个病种，仍有缺口。这其中，既因为有些罕见病未被攻克、无药可 用，也因为有些罕见病药物价格高昂，基本医保无力承担。 凡人微光，亦可成炬。谦谦的爸爸制作了小程序"小猫加油"，全国5800多名罕见病患儿家长在上面交流，"希望我们的经验能帮到更多病 友"。 当政策保障 ...