转自：扬子晚报 据外媒消息，曾出演《亢奋》《实习医生格蕾》等大热剧集的美国男演员埃里克·迪恩（Eric Dane）于 本周四（19日）去世，享年53岁，距离他告知公众自己确诊渐冻症还不到一年时间。 去年四月，埃里克·迪恩通过《人物》杂志透露自己患上了肌萎缩侧索硬化症（ALS），当时他的情况 还比较良好，还回到了《亢奋》第三季的片场继续拍摄工作，然而他的病情进展速度非常快，2025年6 月他在出席新剧《倒计时》开播首映礼时，透露右臂濒临失能，左臂亦开始出现麻木症状，但他乐观表 示自己会继续演戏，10月埃里克出现在了与公益组织"我是渐冻人"合作发布的推广视频中，当时他舌头 已经快要被"冻住"，说话口齿不清，其病程进展速度相当快。 埃里克·迪恩是美国知名演员，出生在加利福尼亚的旧金山，高中时他是水球校队的运动员，在出演阿 瑟·米勒的《All My Sons》后被发掘，并决定成为一名演员。埃里克·迪恩因出演热播美剧《实习医生格 蕾》中的"惹火先生"一角一举成名，观众热烈的反应让迪恩在第三季成为固定班底演员。此后还出演了 《X战警：背水一战》《情人节》《亢奋》等影视剧。 2021年，埃里克·迪恩出演了黄建新、郑大圣导演 ...

【苦难叙事之外，#专访蔡磊破冰驿站创始人段睿#｜面孔】抛开"渐冻症抗争者蔡磊妻子"的身份，#段 睿更愿称自己为天选牛马#——一位目标明确、能量充沛的女性创业者。然而，外界关于其"炒作丈夫病 了"的质疑，以及刻板印象，曾令她陷入巨大的认知落差与孤独。2025年底，段睿在社交平台袒露心 声："我也会有不甘……为什么我的能力在角色面前不值一提？如果我不是一个女人……"引发3.5万条 网友共鸣。与渐冻症共存六年，她的人生轨迹发生巨变。顶着北大本硕及多家名企高管的履历，她 在"破冰驿站"直播间已坚守三年，@大象新闻 《面孔》深度对话段睿。 （来源：猛犸新闻） ...

（来源：今晚报） 转自：今晚报 #蔡磊身体功能评分已降至个位数#眼球转动，屏幕上的光标随之移动，拼出一个又一个字。47岁的渐冻 症（肌萎缩侧索硬化，简称ALS）病人蔡磊需要调动全部意志力才能保持眼球转动，这是他如今与这个 世界交流的唯一方式。这是今年1月下旬蔡磊通过眼控仪接受记者采访，透露其最新情况："身体无法动 弹，夜间需要护工频繁翻身，由于身体疼痛麻木，晚上一般需要10次左右翻身醒来。"穿着睡衣的蔡磊 坐办公椅上，只有眼球还在转动。他的目光落在电脑屏幕上，随着眼球的转动，一个字，又一个字蹦出 来，伴随着AI软件转化的语音，艰难地回答采访问题："搀扶摆放在座椅或洗手间，需要同时四个人才 能完成。"2026年1月，蔡磊的身体功能评分已从48分降至个位数，进入疾病的终末期，非常艰难。以至 于很多病友甚至身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪。 ...

相关研究论文已发表于《美国医学会杂志·神经病学卷》月刊上。 公报说，新研究涉及瑞典1463名确诊运动神经元疾病的患者，回溯评估了他们在确诊前居住地最长 10年间的空气污染水平，指标包括PM2.5、PM10等颗粒物和二氧化氮的年平均浓度等，并对患者确诊 后进行了最长8年的随访。研究同时设置两组对照人群：1768名来自患者家庭的兄弟姐妹和7000余名基 于普通人群的匹配对照组，并对相关数据进行比较分析。 研究结果显示，长期暴露于空气污染中，即便污染处于低浓度水平，也会使运动神经元疾病的发病 风险增加20%至30%。而且，居住在空气污染水平较高地区者在确诊该疾病后，其运动功能和肺功能恶 化速度更快，更有可能需要接受有创呼吸机治疗，死亡风险更高。当研究人员将分析范围限定在渐冻症 患者时，所得结论也几乎一致。 研究人员表示，既往研究表明，空气污染会导致神经系统炎症反应和氧化应激。新研究显示了空气 污染与运动神经元疾病之间的关联，但并未揭示这种关联背后的机制。 新华社赫尔辛基1月25日电（记者 朱昊晨 徐谦）斯德哥尔摩消息：瑞典卡罗琳医学院参与的一项新 研究发现，长期暴露于空气污染中可能会增加罹患渐冻症等运动神经元疾病的 ...

Core Insights - The forum focused on the innovative research outcomes related to nutritional interventions for Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), a global medical challenge, emphasizing the importance of integrative medicine in addressing rare diseases [1][3]. Group 1: Integrative Medicine - Integrative medicine is becoming a crucial strategy for the diagnosis and management of rare diseases like ALS, as traditional medical approaches have not yet succeeded in overcoming these challenges [3]. - Academician Fan Daiming highlighted the key role of integrative medicine in tackling complex and difficult diseases during his keynote speech [3]. Group 2: Nutritional Interventions - The report presented by Vice President Mai Zhiqian discussed the concept of "food as medicine" and introduced a nutritional therapy system that combines ancient Chinese medical wisdom with modern immunology [3]. - Evidence was shared indicating that multi-target plant chemicals may provide neuroprotective effects by inhibiting neuroinflammation, regulating neuroimmune functions, and enhancing mitochondrial function in ALS cases [3]. Group 3: Collaborative Approach - Experts from Shenzhen and Hong Kong agreed that a multidisciplinary approach is necessary to meet the clinical needs in ALS treatment, advocating for the integration of neurology, critical care, traditional Chinese medicine, and nutrition [5]. - The successful hosting of the forum provided a high-level communication platform for medical professionals in the Guangdong-Hong Kong-Macao Greater Bay Area, aiming to enhance the treatment standards for neurodegenerative diseases [5].

电脑屏幕上，光标随着眼球的移动而闪烁，字母一个个跳出来。蔡磊专注地凝视着屏幕，用眼控仪"写"下给病友的新年公开信。 这是2025年的最后一个夜晚，蔡磊依然坐在电脑前工作。护工小心地为他调整好坐姿，扶正他时常无力垂下的头部。他的面部肌肉已严重萎缩，发出的音 节再也无人能听懂，于是他不再开口，仅依靠眼控仪与外界交流。 6年前，蔡磊被确诊为渐冻症。疾病从四肢逐渐侵蚀到颈部、头部，导致他失去语言能力，吞咽也变得困难。经历短暂的迷茫后，他选择了一条最难走的 路——攻克渐冻症。 面对这个200年来人类都未能取得重大突破的罕见疾病，蔡磊从未放弃。根据他的新年公开信，在2025年，他的团队与全球60多个顶尖科研团队深入交 流，与50多家生物科技公司以及十余家医院深度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目，联动了多家创新药企与顶尖医疗机构，助力15个药物管线及治 疗技术实现了临床转化突破。 如今，他相信，或许攻克渐冻症的那一天，就在不远的将来。 2025年12月31日晚，北京，蔡磊在使用眼控仪完成工作。 2026年1月1日早晨，北京，蔡磊感受新年的阳光。 身体被困住，但工作从未停止 2025年12月31日晚，北京，久坐后，工作人 ...

"历史已被改写，渐冻症必然被攻克！"当2026年的第一缕阳光照亮大地，47岁的蔡磊在致渐冻症病友的新年公开信中发出自己的呼声。进 入疾病终末期的他，依然向阳而生。 这是一封借助眼控仪"写"下的公开信，同时附上了数位渐冻症患者的自拍视频，讲述着对生命的渴望、对奇迹的期盼。 "我们太需要希望了！"与渐冻症抗争6年的蔡磊已进入疾病终末期，全身瘫软、无法说话、呼吸吞咽困难。在其住处的办公桌上摆着一面镜子，由于他的 头已不能自由转动，借助镜子方便与他人进行眼神交流。 根据身体功能评分（ALSFRS-R），蔡磊已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。用他自己的感受来说，大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢 得动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。 蔡磊表示，除基因类型外，目前全世界依然没有看到可以阻止 或逆转改善 病情的药物和办法，似乎有痛苦和悲观的充分理由。 "但我并不这么看。我们正处于一个有史以来最伟大时代，我们无比幸运。" 他在信中写道。 这是一个科技爆发的时代，知识的复利效应与技术范式的剧烈切换，正在重塑人类理解生命与自身的方式。这同样是一个和平发 ...

（来源：中国宁波网） 转自：中国宁波网 "历史已被改写，渐冻症必然被攻克！"当2026年的第一缕阳光照亮大地，47岁的蔡磊在致渐冻症病友的 新年公开信中发出自己的呼声。进入疾病终末期的他，依然向阳而生。 这是一封借助眼控仪"写"下的公开信，同时附上了数位渐冻症患者的自拍视频，讲述着对生命的渴望、 对奇迹的期盼。 "我们太需要希望了！"与渐冻症抗争6年的蔡磊已进入疾病终末期，全身瘫软、无法说话、呼吸吞咽困 难。在其住处的办公桌上摆着一面镜子，由于他的头已不能自由转动，借助镜子方便与他人进行眼神交 流。 根据身体功能评分（ALSFRS-R），蔡磊已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。用他自己的感 受来说，大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢得动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷， 却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。 蔡磊表示，除基因类型外，目前全世界依然没有看到可以阻止或逆转改善病情的药物和办法，似乎有痛 苦和悲观的充分理由。 蔡磊表示，2026年是"十五五"规划的开局之年，也是他们期待重大突破的一年。现在的他，依靠眼控仪 坚持每天工作十余个小时，搭建科研平台，链接上万病友，推动 ...

转自：新华社 根据身体功能评分（ALSFRS-R），蔡磊已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。用他自己的感 受来说，大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢得动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷， 却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。 蔡磊表示，除基因类型外，目前全世界依然没有看到可以阻止或逆转改善病情的药物和办法，似乎有痛 苦和悲观的充分理由。 "但我并不这么看。我们正处于一个有史以来最伟大时代，我们无比幸运。"他在信中写道。 这是一个科技爆发的时代，知识的复利效应与技术范式的剧烈切换，正在重塑人类理解生命与自身的方 式。这同样是一个和平发展的时代，对整个人类文明而言，和平、发展与繁荣并非常态，而是来之不易 的短暂窗口。 蔡磊表示，2026年是"十五五"规划的开局之年，也是他们期待重大突破的一年。现在的他，依靠眼控仪 坚持每天工作十余个小时，搭建科研平台，链接上万病友，推动药物研发……"分秒必争"地向攻克绝症 的目标冲锋。 2025年，蔡磊团队通过与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司以及十余家医院深 度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目，助力15个药物管线 ...

蔡磊表示，近期自己的身体状况受到了很多关注，身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位 数，进入疾病的终末期，非常艰难，以至于很多病友甚至身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲 观情绪。 蔡磊说，"我的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去我。确实，渐冻症无比残酷，四肢瘫痪也只是噩 梦的开始而已，当它侵蚀到颈部、喉部、头部，带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭，那才是真正的恐 怖。大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢的动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无 法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。" 蔡磊表示，目前全世界依然没有看到可以阻止病情或逆转改善的药物和办法。 尽管如此，对于攻克渐冻症，蔡磊表示充分的信心和希望，他以渐冻症患者生命被拯救的真实记录举 例，目前渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物已经实现 领先世界的临床前和临床疗效，归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力，也离不开国家开 明政策和社会爱心人士的支持。 "我依然坚持每天阅读数十个病友群的信息，深知对他们而言，每一刻都重若千钧。"蔡磊说，我也常想 起六年来前赴后继、却 ...