电脑屏幕上，光标随着眼球的移动而闪烁，字母一个个跳出来。蔡磊专注地凝视着屏幕，用眼控仪"写"下给病友的新年公开信。 这是2025年的最后一个夜晚，蔡磊依然坐在电脑前工作。护工小心地为他调整好坐姿，扶正他时常无力垂下的头部。他的面部肌肉已严重萎缩，发出的音 节再也无人能听懂，于是他不再开口，仅依靠眼控仪与外界交流。 6年前，蔡磊被确诊为渐冻症。疾病从四肢逐渐侵蚀到颈部、头部，导致他失去语言能力，吞咽也变得困难。经历短暂的迷茫后，他选择了一条最难走的 路——攻克渐冻症。 面对这个200年来人类都未能取得重大突破的罕见疾病，蔡磊从未放弃。根据他的新年公开信，在2025年，他的团队与全球60多个顶尖科研团队深入交 流，与50多家生物科技公司以及十余家医院深度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目，联动了多家创新药企与顶尖医疗机构，助力15个药物管线及治 疗技术实现了临床转化突破。 如今，他相信，或许攻克渐冻症的那一天，就在不远的将来。 2025年12月31日晚，北京，蔡磊在使用眼控仪完成工作。 2026年1月1日早晨，北京，蔡磊感受新年的阳光。 身体被困住，但工作从未停止 2025年12月31日晚，北京，久坐后，工作人 ...

"历史已被改写，渐冻症必然被攻克！"当2026年的第一缕阳光照亮大地，47岁的蔡磊在致渐冻症病友的新年公开信中发出自己的呼声。进 入疾病终末期的他，依然向阳而生。 这是一封借助眼控仪"写"下的公开信，同时附上了数位渐冻症患者的自拍视频，讲述着对生命的渴望、对奇迹的期盼。 "我们太需要希望了！"与渐冻症抗争6年的蔡磊已进入疾病终末期，全身瘫软、无法说话、呼吸吞咽困难。在其住处的办公桌上摆着一面镜子，由于他的 头已不能自由转动，借助镜子方便与他人进行眼神交流。 根据身体功能评分（ALSFRS-R），蔡磊已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。用他自己的感受来说，大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢 得动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。 蔡磊表示，除基因类型外，目前全世界依然没有看到可以阻止 或逆转改善 病情的药物和办法，似乎有痛苦和悲观的充分理由。 "但我并不这么看。我们正处于一个有史以来最伟大时代，我们无比幸运。" 他在信中写道。 这是一个科技爆发的时代，知识的复利效应与技术范式的剧烈切换，正在重塑人类理解生命与自身的方式。这同样是一个和平发 ...

"历史已被改写，渐冻症必然被攻克！"当2026年的第一缕阳光照亮大地，47岁的蔡磊在 致渐冻症病友的新年公开信中发出自己的呼声。进入疾病终末期的他，依然向阳而生。 这是一封借助眼控仪"写"下的公开信，同时附上了数位渐冻症患者的自拍视频，讲述着对生命的 渴望、对奇迹的期盼。 "我们太需要希望了！"与渐冻症抗争6年的蔡磊已进入疾病终末期，全身瘫软、无法说话、呼吸 吞咽困难。在其住处的办公桌上摆着一面镜子，由于他的头已不能自由转动，借助镜子方便与他 人进行眼神交流。 根据身体功能评分（ALSFRS-R），蔡磊已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。用他自 己的感受来说，大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢得动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难 忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。 蔡磊表示，除基因类型外，目前全世界依然没有看到可以阻止 或逆转改善 病情的药物和办法， 似乎有痛苦和悲观的充分理由。 "但我并不这么看。我们正处于一个有史以来最伟大时代，我们无比幸运。" 他在信中写道。 蔡磊表示，团队6年来调研核实了大量药物和方法，减少了患者重复试错和财产耗费。经过一年 多的建设和打磨，团 ...

转自：新华社 根据身体功能评分（ALSFRS-R），蔡磊已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。用他自己的感 受来说，大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢得动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷， 却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。 蔡磊表示，除基因类型外，目前全世界依然没有看到可以阻止或逆转改善病情的药物和办法，似乎有痛 苦和悲观的充分理由。 "但我并不这么看。我们正处于一个有史以来最伟大时代，我们无比幸运。"他在信中写道。 这是一个科技爆发的时代，知识的复利效应与技术范式的剧烈切换，正在重塑人类理解生命与自身的方 式。这同样是一个和平发展的时代，对整个人类文明而言，和平、发展与繁荣并非常态，而是来之不易 的短暂窗口。 蔡磊表示，2026年是"十五五"规划的开局之年，也是他们期待重大突破的一年。现在的他，依靠眼控仪 坚持每天工作十余个小时，搭建科研平台，链接上万病友，推动药物研发……"分秒必争"地向攻克绝症 的目标冲锋。 2025年，蔡磊团队通过与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司以及十余家医院深 度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目，助力15个药物管线 ...

2025年末，蔡磊团队"渐愈互助之家"发布年度报告，构建了前所未有的渐冻症科研协作网络，推动近百个科研合作项目，15条药物管线及治疗技术实现临 床转化。 蔡磊称，渐冻症患者优势被忽略，钱从来不缺，但缺乏推动者。 此外，渐愈互助之家完成"渐冻症AI科研大脑"关键跨越，ALS研究新范式初步成型，2026年将持续推进相关研究。 2025年的最后一天，渐冻症抗争者蔡磊的团队"渐愈互助之家"发布了年度报告。无论从登记患者人数、国内外交流次数、药物管线，还是从治疗技术转化 数量来看，他们在2025年都可说是"构建了前所未有的ALS（渐冻症）科研协作网络"，取得了比过去几年更丰硕的成果。 但作为世界最大的渐冻症患者科研数据平台，渐愈互助之家感到的压力也是真切的。2025年12月25日，蔡磊在目前租住的公寓里，借助眼控仪与《每日经 济新闻》记者展开对话。他透露，由于个人力量的渺小，科研和药物的进展很多时候依然缓慢，甚至是停滞的。 过去6年，蔡磊实打实地推动了中国渐冻症药物研发"解冻"，这已是有目共睹。蔡磊说，自己想创造一种以患者为中心的罕见病创新框架。在他看来，患 者在科研领域拥有的巨大优势被忽略了，真正决定中国科学未来的不 ...