"历史已被改写，渐冻症必然被攻克！"当2026年的第一缕阳光照亮大地，47岁的蔡磊在 致渐冻症病友的新年公开信中发出自己的呼声。进入疾病终末期的他，依然向阳而生。 这是一封借助眼控仪"写"下的公开信，同时附上了数位渐冻症患者的自拍视频，讲述着对生命的 渴望、对奇迹的期盼。 "我们太需要希望了！"与渐冻症抗争6年的蔡磊已进入疾病终末期，全身瘫软、无法说话、呼吸 吞咽困难。在其住处的办公桌上摆着一面镜子，由于他的头已不能自由转动，借助镜子方便与他 人进行眼神交流。 根据身体功能评分（ALSFRS-R），蔡磊已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。用他自 己的感受来说，大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢得动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难 忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。 蔡磊表示，除基因类型外，目前全世界依然没有看到可以阻止 或逆转改善 病情的药物和办法， 似乎有痛苦和悲观的充分理由。 "但我并不这么看。我们正处于一个有史以来最伟大时代，我们无比幸运。" 他在信中写道。 蔡磊表示，团队6年来调研核实了大量药物和方法，减少了患者重复试错和财产耗费。经过一年 多的建设和打磨，团 ...

转自：新华社 根据身体功能评分（ALSFRS-R），蔡磊已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。用他自己的感 受来说，大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢得动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷， 却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。 蔡磊表示，除基因类型外，目前全世界依然没有看到可以阻止或逆转改善病情的药物和办法，似乎有痛 苦和悲观的充分理由。 "但我并不这么看。我们正处于一个有史以来最伟大时代，我们无比幸运。"他在信中写道。 这是一个科技爆发的时代，知识的复利效应与技术范式的剧烈切换，正在重塑人类理解生命与自身的方 式。这同样是一个和平发展的时代，对整个人类文明而言，和平、发展与繁荣并非常态，而是来之不易 的短暂窗口。 蔡磊表示，2026年是"十五五"规划的开局之年，也是他们期待重大突破的一年。现在的他，依靠眼控仪 坚持每天工作十余个小时，搭建科研平台，链接上万病友，推动药物研发……"分秒必争"地向攻克绝症 的目标冲锋。 2025年，蔡磊团队通过与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司以及十余家医院深 度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目，助力15个药物管线 ...