本文字数：4704，阅读时长大约8分钟 作者 | 第一财经 吴斯旻 "以身试药"约100次后，京东原副总裁、渐冻症患者蔡磊的病情进入终末期。 当面部肌肉也出现严重萎缩、颈部亦被"冰封"之后，蔡磊用眼控仪在电脑的一端对第一财经记者表达了他的担忧： 在蔡磊之后，国内科学界、资本市场对于渐冻症的关注度"很可能减少"，然后"迅速冷却下来"。 今年1月1日，蔡磊在社交平台发布公开信，披露了最新病情进展：国际通用的ALS身体功能评分（ALSFRS-R） 量表已从总分48分降至个位数，进入疾病终末期。 2026.01. 11 这份公开信是蔡磊用眼动仪"书写"而成。2019年，41岁的蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称"渐冻 症"）。2023年年初蔡磊在接受第一财经采访时，他的双手就已失去活动能力。一年后，他再次接受第一财经采访 时表示，由于"工作太忙""几乎没有时间做任何的康复训练"，加上反复试药产生的副作用，他的病情在持续恶化。 当年5月，一场突如其来的感冒将蔡磊送进了ICU，此后他的身体急转直下。2025年11月底蔡磊在直播中通过眼控 打字坦言，自己失去了声音无法再进行直播，但希望大家多关注、持续推进渐冻症科研 ...

蔡磊在其助理的帮助下，通过眼控仪与第一财经记者进行了一场延续一周的特殊"对话"。 "以身试药"约100次后，京东原副总裁、渐冻症患者蔡磊的病情进入终末期。 当面部肌肉也出现严重萎缩、颈部亦被"冰封"之后，蔡磊用眼控仪在电脑的一端对第一财经记者表达了他的担忧：在蔡磊之后，国内科学界、资本市场对于 渐冻症的关注度"很可能减少"，然后"迅速冷却下来"。 今年1月1日，蔡磊在社交平台发布公开信，披露了最新病情进展：国际通用的ALS身体功能评分（ALSFRS-R）量表已从总分48分降至个位数，进入疾病终 末期。 这份公开信是蔡磊用眼动仪"书写"而成。2019年，41岁的蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称"渐冻症"）。2023年年初蔡磊在接受第一财经采访 时，他的双手就已失去活动能力。一年后，他再次接受第一财经采访时表示，由于"工作太忙""几乎没有时间做任何的康复训练"，加上反复试药产生的副作 用，他的病情在持续恶化。当年5月，一场突如其来的感冒将蔡磊送进了ICU，此后他的身体急转直下。2025年11月底蔡磊在直播中通过眼控打字坦言，自 己失去了声音无法再进行直播，但希望大家多关注、持续推进渐冻症科研工作。 也是 ...

蔡磊介绍道，渐冻症"AI科研大脑"已经在高效运转，将科研速度提升了数十倍乃至上百倍。"目前我们 已经完成了近4万篇渐冻症核心文献的系统性梳理，并基于此，对数百个有潜力的候选药物进行排序， 正联合全球的科学家们加速验证。" 日前，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊进行了本年度首次直播，他在直播中用眼控打字，文字随后被语 音播放出来，"身体在渐冻症的侵蚀下不断失去功能。"11月25日，蔡磊用文字回复南都N视频记者称， 他希望通过这次直播向大家传递一种韧性精神，告诉大家他还在坚持战斗，"只要身体状况还有一丝允 许，我都会雷打不动投入科研探索和各方沟通。" 蔡磊直播视频截图。 "很遗憾由于病情持续发展，我现在已经很难亲自参与直播，甚至连简单的连线互动都变得十分艰 难。"蔡磊在他今年的首次直播中表示，他的身体在渐冻症的侵蚀下不断失去功能。 蔡磊用文字回复南都记者称，尽管现在完全无法说话，全身动弹不得，但他始终坚持用眼睛和耳朵工 作。他表示，接下来仍然会将全部精力集中在科研工作。"与渐冻症抗争这6年来，只要我的身体状况还 有一丝允许，我都会雷打不动地投入科研探索和各方沟通，推动各个研究管线的进展。" 采写：南都N视频记者 林诗 ...