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诊断难、药物贵、保障缺,65万重症肌无力患者期盼“力启新程”
Hua Xia Shi Bao· 2025-06-21 05:06
华夏时报(www.chinatimes.net.cn)记者 周南 北京报道 "或许,每一种罕见病,对社会都是万分或几百万分之一,对病人和家庭却是百分之百。"北京爱力重症肌无力罕 见病关爱中心创始人清昭2001年确诊重症肌无力,她深知,疾病让许多患者的人生轨迹被彻底改变,甚至患病 后,"职业成了生病"。 重症肌无力是一种由自身免疫异常导致的神经—肌肉接头传递障碍性疾病。2018年,全身型重症肌无力就被纳入 国家五部委联合发布的《第一批罕见病目录》。该病没有医学遗传性,不传染,任何人可能在任何年龄后天发 病。 然而,罕见病是具备社会属性的——重症肌无力不仅是医学难题,更是复杂的社会问题。 根据《2022中国重症肌无力患者健康报告》,我国约有重症肌无力患者65万人。从确诊到治疗,从生活到情感, 65万患者及其背后的家庭在诊断难、药物贵、保障缺、被歧视等重重挑战中挣扎,这一神经免疫性疾病带来的社 会挑战远未解决。而这些也考验着社会的医学进程、关怀体系和平等尊严的文明理念。 2025年6月15日,是第12个重症肌无力关爱日。由中国罕见病联盟指导,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主 办,中国罕见病联盟重症肌无力协作组协办 ...
创新药系列研究报告:MCE:B细胞自免疾病治疗新方向
Huachuang Securities· 2025-05-14 07:43
证 券 研 究 报 告 联系人:段江瑶 邮箱:duanjiangyao@hcyjs.com 创新药系列研究报告 MCE:B 细胞自免疾病治疗新方向 行业研究 医药 2025 年 05 月 14 日 推荐(维持) 华创证券研究所 证券分析师:刘浩 邮箱:liuhao@hcyjs.com 执业编号:S0360520120002 行业基本数据 | | | 占比% | | --- | --- | --- | | 股票家数(只) | 479 | 0.06 | | 总市值(亿元) | 63,108.34 | 6.32 | | 流通市值(亿元) | 52,127.38 | 6.56 | 相对指数表现 | % | 1M | 6M | 12M | | --- | --- | --- | --- | | 绝对表现 | 3.1% | -7.8% | -3.7% | | 相对表现 | -0.8% | -2.6% | -10.0% | -21% -8% 4% 16% 24/05 24/07 24/10 24/12 25/03 25/05 2024-05-13~2025-05-13 相关研究报告 《创新药周报 20250323:赛诺菲 ...