中新网深圳1月11日电(何俊杰)中国工程院院士樊代明及深圳、香港两地多位医学专家11日齐聚深圳， 在"整合医学视角下神经元疾病与ALS营养干预创新成果研究论坛"上，共同探讨肌萎缩侧索硬化(ALS， 俗称"渐冻症")这一世界性医学难题的破解路径。 活动现 活动现 场。主办方供图 在论坛的圆桌会议环节，深港两地的临床专家围绕"整合医学视角下的渐冻症综合治疗"展开了深度对 话。专家们一致认为，面对ALS这一挑战，单一学科的作战模式已难以满足临床需求，未来必须依托整 合医学平台，打通神经内科、重症医学、中医科及营养科的壁垒，构建全生命周期的多维诊疗体系。 此次论坛的成功举办，不仅为粤港澳大湾区医学同仁搭建了高水平的交流平台，也为推动区域内神经元 疾病诊疗水平的提升注入了新的动力。(完) 场。主办方供图 如今，"渐冻症"受到医学界与社会公众的高度关注。在这种罕见病无法被现代医学所攻克的前提下，整 合医学成为罕见病诊疗与管理的重要方向与核心策略。论坛现场，中国工程院院士樊代明以《整合医学 对未来医学发展的启示及重大疾病破除》为题发表了主旨演讲，阐述了整合医学在应对复杂疑难疾病中 的关键作用。 营养修复神经元与渐冻症研究学 ...

电脑屏幕上，光标随着眼球的移动而闪烁，字母一个个跳出来。蔡磊专注地凝视着屏幕，用眼控仪"写"下给病友的新年公开信。 这是2025年的最后一个夜晚，蔡磊依然坐在电脑前工作。护工小心地为他调整好坐姿，扶正他时常无力垂下的头部。他的面部肌肉已严重萎缩，发出的音 节再也无人能听懂，于是他不再开口，仅依靠眼控仪与外界交流。 6年前，蔡磊被确诊为渐冻症。疾病从四肢逐渐侵蚀到颈部、头部，导致他失去语言能力，吞咽也变得困难。经历短暂的迷茫后，他选择了一条最难走的 路——攻克渐冻症。 面对这个200年来人类都未能取得重大突破的罕见疾病，蔡磊从未放弃。根据他的新年公开信，在2025年，他的团队与全球60多个顶尖科研团队深入交 流，与50多家生物科技公司以及十余家医院深度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目，联动了多家创新药企与顶尖医疗机构，助力15个药物管线及治 疗技术实现了临床转化突破。 如今，他相信，或许攻克渐冻症的那一天，就在不远的将来。 2025年12月31日晚，北京，蔡磊在使用眼控仪完成工作。 2026年1月1日早晨，北京，蔡磊感受新年的阳光。 身体被困住，但工作从未停止 2025年12月31日晚，北京，久坐后，工作人 ...

"历史已被改写，渐冻症必然被攻克！"当2026年的第一缕阳光照亮大地，47岁的蔡磊在致渐冻症病友的新年公开信中发出自己的呼声。进 入疾病终末期的他，依然向阳而生。 这是一封借助眼控仪"写"下的公开信，同时附上了数位渐冻症患者的自拍视频，讲述着对生命的渴望、对奇迹的期盼。 "我们太需要希望了！"与渐冻症抗争6年的蔡磊已进入疾病终末期，全身瘫软、无法说话、呼吸吞咽困难。在其住处的办公桌上摆着一面镜子，由于他的 头已不能自由转动，借助镜子方便与他人进行眼神交流。 根据身体功能评分（ALSFRS-R），蔡磊已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。用他自己的感受来说，大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢 得动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。 蔡磊表示，除基因类型外，目前全世界依然没有看到可以阻止 或逆转改善 病情的药物和办法，似乎有痛苦和悲观的充分理由。 "但我并不这么看。我们正处于一个有史以来最伟大时代，我们无比幸运。" 他在信中写道。 这是一个科技爆发的时代，知识的复利效应与技术范式的剧烈切换，正在重塑人类理解生命与自身的方式。这同样是一个和平发 ...

（来源：中国宁波网） 转自：中国宁波网 "历史已被改写，渐冻症必然被攻克！"当2026年的第一缕阳光照亮大地，47岁的蔡磊在致渐冻症病友的 新年公开信中发出自己的呼声。进入疾病终末期的他，依然向阳而生。 这是一封借助眼控仪"写"下的公开信，同时附上了数位渐冻症患者的自拍视频，讲述着对生命的渴望、 对奇迹的期盼。 "我们太需要希望了！"与渐冻症抗争6年的蔡磊已进入疾病终末期，全身瘫软、无法说话、呼吸吞咽困 难。在其住处的办公桌上摆着一面镜子，由于他的头已不能自由转动，借助镜子方便与他人进行眼神交 流。 根据身体功能评分（ALSFRS-R），蔡磊已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。用他自己的感 受来说，大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢得动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷， 却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。 蔡磊表示，除基因类型外，目前全世界依然没有看到可以阻止或逆转改善病情的药物和办法，似乎有痛 苦和悲观的充分理由。 蔡磊表示，2026年是"十五五"规划的开局之年，也是他们期待重大突破的一年。现在的他，依靠眼控仪 坚持每天工作十余个小时，搭建科研平台，链接上万病友，推动 ...

转自：新华社 根据身体功能评分（ALSFRS-R），蔡磊已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。用他自己的感 受来说，大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢得动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷， 却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。 蔡磊表示，除基因类型外，目前全世界依然没有看到可以阻止或逆转改善病情的药物和办法，似乎有痛 苦和悲观的充分理由。 "但我并不这么看。我们正处于一个有史以来最伟大时代，我们无比幸运。"他在信中写道。 这是一个科技爆发的时代，知识的复利效应与技术范式的剧烈切换，正在重塑人类理解生命与自身的方 式。这同样是一个和平发展的时代，对整个人类文明而言，和平、发展与繁荣并非常态，而是来之不易 的短暂窗口。 蔡磊表示，2026年是"十五五"规划的开局之年，也是他们期待重大突破的一年。现在的他，依靠眼控仪 坚持每天工作十余个小时，搭建科研平台，链接上万病友，推动药物研发……"分秒必争"地向攻克绝症 的目标冲锋。 2025年，蔡磊团队通过与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司以及十余家医院深 度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目，助力15个药物管线 ...

蔡磊表示，近期自己的身体状况受到了很多关注，身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位 数，进入疾病的终末期，非常艰难，以至于很多病友甚至身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲 观情绪。 蔡磊说，"我的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去我。确实，渐冻症无比残酷，四肢瘫痪也只是噩 梦的开始而已，当它侵蚀到颈部、喉部、头部，带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭，那才是真正的恐 怖。大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢的动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无 法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。" 蔡磊表示，目前全世界依然没有看到可以阻止病情或逆转改善的药物和办法。 尽管如此，对于攻克渐冻症，蔡磊表示充分的信心和希望，他以渐冻症患者生命被拯救的真实记录举 例，目前渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物已经实现 领先世界的临床前和临床疗效，归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力，也离不开国家开 明政策和社会爱心人士的支持。 "我依然坚持每天阅读数十个病友群的信息，深知对他们而言，每一刻都重若千钧。"蔡磊说，我也常想 起六年来前赴后继、却 ...

2026.01. 01 本文字数：862，阅读时长大约1.5分钟 京东前副总裁确诊渐冻症已超过6年。2025年12月31日，他通过媒体发布了一段视频，这段视频记 录了蔡磊"失声"前说的一段话。 蔡磊在自己的社交账号也转发了这段视频，并表示，"这是去年拍摄但本希望尘封的视频，那时候还 可以说话，面部，嘴巴，下巴，牙床还没有萎缩塌陷变形。" 渐冻症逐步剥夺了他的行动和语言能力，目前，蔡磊只能依靠眼控仪与外界交流。蔡磊说，尽管身体 受限，他还将不遗余力地与社会各界一起，与渐冻症抗争到生命最后一刻。 他说，"当时我们都希望不要有播放的一天"，因为 这意味着他已经无法说话 。 在视频中，他为病友们加油打气， 他说渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年 ，请大家多关注科 研与合作，那是疑难病人的生命希望。 这段视频让人泪目，评论区的网友也为他加油并送上祝福。 此前12月3日，蔡磊在接受媒体采访时曾表示：目前五体瘫软，无法言语。压痛、口水、呛咳、吞 咽、憋气每天都在折磨我。随着病情发展，目前，腰背部肌肉萎缩，坐立困难，通常连续工作一至两 小时，即会感到腰部疼痛，需由旁人搀扶站起并拍打按摩以缓解不适。此外，呼吸功能进一步减弱， ...

12月30日，蔡磊渐冻症病情接近终未期 相关话题冲上热搜。据悉，京东前副总裁确诊渐冻症已超过6年。 今天，他通过媒体发布了一段视频，这段视频记录了蔡磊"失声"前说的一段话。 他说，"当时我们都希望不要有播放的一天"，因为 这意味着他已经无法说话。 蔡磊在自己的社交账号也转发了这段视频，并表示，"这是去年拍摄但本希望尘封的视频，那时候还可以说话，面部，嘴巴，下巴，牙床还没有萎缩塌陷 变形。" 渐冻症逐步剥夺了他的行动和语言能力，目前，蔡磊只能依靠眼控仪与外界交流。蔡磊说，尽管身体受限，他还将不遗余力地与社会各界一起，与渐冻症 抗争到生命最后一刻。 蔡磊表示， 他的渐冻症病情已经进入晚期，接近终末期 。他日夜时刻经受着常人无法想象的痛苦，但他还在满负荷地工作。 你的一小步，才是渐冻症患者们的一大步。你是他们的希望！ 泪目！太不容易了，希望您新的一年能逐渐恢复起来，加油！会有希望的！ 加油蔡总！活着就有希望！您已经很了不起了。 在视频中，他为病友们加油打气， 他说渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年 ，请大家多关注科研与合作，那是疑难病人的生命希望。 这段视频让人泪目，评论区的网友也为他加油并送上祝福。 您的无畏与 ...

来源：人民日报海外版 克利夫兰参加论坛。世界顶尖科学家论坛供 图 渐冻症，学名肌萎缩侧索硬化，英文缩写ALS。 肌肉逐渐萎缩、无力，慢慢地，从健步如飞到无法张嘴说话，直至瘫痪，似乎身体被逐渐冻住……十多 年前那场网络"冰桶挑战"，让很多人意识到，世界上竟然还有如此可怕的疾病，几乎与"绝症"画上等 号。 唐·克利夫兰，是那个正一点点擦掉这个"等号"的人。这位美国神经生物学家与肿瘤学家，凭借对遗传 性渐冻症的发病机制研究，以及探索渐冻症等疾病的新疗法等成就，获得2018年"生命科学突破奖"。该 奖由数位跨国互联网企业家设立，有"科学界的奥斯卡奖"之誉。 2025世界顶尖科学家论坛开幕前一天，大江东-复旦融媒体创新工作室成员在上海临港中心见到了这位 给渐冻症患者带来希望的科学家。 谈及科研之路上的关键词，克利夫兰给出了颇为"老派"的答案——"生物学和医学领域，聪明固然是好 事，但它既不是成功的必要条件，也不是充分条件；擅长做实验也很好，但同样既非必要也非充分条 件。成功唯一必需的特质，是毅力。" 大家公认的"事实"可能并非事实 渐冻症是一种神经退行性疾病，帕金森病、阿尔茨海默病、亨廷顿舞蹈症都属于此类，或是身体不受 ...

（来源：CGTN） 【预告：渐冻症纪实专题《#破冰者#》】#冬至#是一年中最寒冷、最漫长的黑夜，但总有人在逐渐冰封 的寒夜里，燃起希望的火把。CGTN渐冻症纪实专题《破冰者》即将上线。The Winter Solstice brings the year's coldest and most enduring darkness, but there are always those who light torches of hope in the gradually freezing cold night. Coming soon: "The Icebreakers," a CGTN documentary special on living with ALS. #渐冻 症# 转自：CGTN ...