孤独症

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双相母亲养如何育孤独症女儿?她坦诚写下人生的暗与光
Di Yi Cai Jing· 2025-06-16 10:16
80后全职妈妈朱矛矛花一年时间,接受了女儿确诊孤独症的残酷事实,又用一年时间写下一本双相情感障碍母亲 养育孤独症女儿的真实手记《树儿:我的女儿来自星星》。 80后全职妈妈朱矛矛花一年时间接受女儿确诊孤独症的残酷事实,又用一年时间写下一本双相情感障碍母亲养育 孤独症女儿的真实手记《树儿:我的女儿来自星星》。 这本书的书封,是一张质朴纯真的画作《生气的妈妈》,来自树儿。在朱矛矛笔下,树儿是天真烂漫的,她会毫 无顾忌地放声大笑,她学说话、学写字都极慢。一个患孤独症的孩子,会给家庭带来诸多精神压力与困扰,但同 时,有着童真想象力的树儿,又能在绘画的世界展现敏锐感受力。 十年全职照护中,朱矛矛经历过压抑与黑暗,经历过自身心理问题和亲子关系、夫妻关系的冲突,也从孩子的成 长中收获诸多朝气与快乐。 当她用一年时间来回溯书写自己照护女儿的生活点滴时,那些坦诚而痛快的写作,既是在揭开创伤,也是一种自 我疗愈。接受第一财经专访时,朱矛矛说,"这一年里,我经历了轻躁狂发作和比较严重的急性抑郁期发作,大约 前后维持了近七个月。"女儿与她,一个自闭,一个双向,两个生命互相救赎,互相影响,坚韧地向上奋力生长。 在豆瓣上,《树儿:我的女儿 ...
我的女儿来自星星
Hu Xiu· 2025-06-05 11:45
朱矛矛是一位双相情感障碍患者,她在经历了一次自然流产和三次人工流产后,冒着"疯血"基因的风险,毅然决定成为一 位母亲,养育了一个"不按剧本成长"的特殊小孩。 她花了一年时间接受女儿被确诊为孤独症的残酷现实; 她勇闯孤独症公益组织,出入孤独症康复机构; 她作为陪读妈妈和女儿一同入学普通小学一年级,亲身参与陪伴了全班四十五个孩子的成长,耳闻目睹了许多趣事,窥探 了小孩的世界。 她将养育女儿树儿的十年故事写下来,她不完美,但足够坦诚;以她的困境,照见更多生命隐秘的挣扎。 这不仅是孤独症儿童树儿成长的故事,也是千千万万普通孤独症儿童和他们的养育者的故事。 "确诊那一刻起,她不再是个普通的活泼好动的孩子了" "树儿很懂事的,她很小的时候就知道自娱自乐,如果我告诉她,妈妈太累了,需要休息,她就能安静地在我边上玩。" "你想过没有,用'懂事'来形容树儿这个年龄段的孩子,并不是件好事。以她这个年纪的孩子来说,这种'独立'是不正常 的,它不是真正的独立,而是孩子把感觉关上了,她感受不到与外界的联系。你之前跟我提到她在幼儿园被打,眼角边都 被抓破了,但她记不住是谁打的她。其实不是记不住人脸,而是她根本不在乎,所以被打了一点反应也 ...
让更多人认识并正视孤独症
Zhong Guo Qing Nian Bao· 2025-05-27 01:07
"医生说孤独症最好在孩子3岁前发现并干预,5岁多才开始干预,效果会差些。"秦风说,为帮助孩 子康复,家里承受了很大的经济压力。先是给孩子做了两年干预治疗,花费30万元。如今孩子7岁,秦 风送孩子到普通小学接受融合教育,但孩子仍无法独立上学,聘请了一名"影子老师"全天候陪伴。 孤独症儿童可以办理残疾人证,领取相应补贴。但民族大道东段小学二年级1班班主任翁开媚发 现,部分家长即使察觉孩子的异常,甚至在医院确诊了孤独症,也不愿意为孩子办理残疾人证。他们要 么觉得孩子只是发育得慢一些,要么怀着侥幸心理,盼着孩子有一天突然"开窍"。 "孩子5岁3个月时我才带他去检查,确诊了孤独症,医生说治疗已经有点晚了。"广西壮族自治区南 宁市民族大道东段小学学生家长秦风提及孩子的病,有些遗憾地说。 秦风曾经以为孩子不会说话才是孤独症的表现,"起初,孩子并没有严重的语言障碍,但那时孩子 已经有征兆,在幼儿园因为拉人被其他家长投诉。老师只说问题不严重,我也觉得是男孩子调皮。"秦 风说,由于老师和我们家长缺乏专业知识,对孤独症认识不够,没能及时重视这些情况。 孩子5岁时,秦风送他去上兴趣班,发现孩子完全坐不住,躁动不安。秦风这才意识到不对 ...
南京九部门发布孤独症关爱方案 柯晓燕团队跟踪评估60名孤独症儿童康复效果
Yang Zi Wan Bao Wang· 2025-05-14 12:09
做好"筛查发现"与"康复干预"的衔接,解决孤独症儿童"早发现、早救治"的问题。应用科学标准对适龄儿童进行心理行为发育异常发育筛查,指导结果异 常的儿童转诊至专业机构复筛,动态调整康复干预措施。 做好"康复救助"与"入学教育"的衔接,解决孤独症儿童"平等学、融合学"的问题。落实居民医保财政补助和困境儿童资助参保政策,完善《南京市特殊儿 童少年教育安置管理办法(试行)》和市区校三级教科研体系,推进孤独症儿童教育教科研,推动市孤独症儿童教育学校建设。 南京市残联解读《南京市孤独症人群全程关爱服务实施方案》 5 月14日,南京市第三十五次全国助残日启动活动在南京白云亭文化艺术中心举办。据南京市残联介绍,南京市政府救助的孤独症儿童占所有救助残疾儿 童人数比例逐年增高,2024年达到51.8%,孤独症人群全生命周期关爱服务受到了全社会的广泛关注。启动仪式现场,南京市残联解读《南京市孤独症人 群全程关爱服务实施方案》,并发布年度市孤独症人群关爱服务行动项目。 今年,南京市残联等九部门联合印发《南京市孤独症人群全程关爱服务实施方案》,该方案主要围绕"医疗保障、康复救助、特殊教育、就业服务、托养 照护、社会包容"六大领域,用四 ...
美媒:比尔·盖茨女儿透露其父亲患有“阿斯伯格综合征”
Huan Qiu Wang· 2025-05-02 08:32
【环球网报道 记者 李梓瑜】据美国《纽约邮报》等媒体5月1日报道,微软公司创始人比尔·盖茨的女儿菲比·盖茨在本周播出的一档播客节目中透露,自己的 父亲患有"阿斯伯格综合征"——一种以社会交往异常、局限且异常的兴趣行为模式为主要特征的神经发育障碍性疾病。 不过,英国《独立报》提到,比尔·盖茨从未公开承认过自己患有阿斯伯格综合征。他在2025 年新出版的自传《源代码》中说,"如果我在当今社会长大,我 可能会被诊断出患有孤独症谱系障碍(ASD)。在我的童年时期,人们普遍不了解有些人的大脑处理信息方式与其他人不同"。 《纽约邮报》称,22岁的菲比在节目中谈到,当她把男友带回家时,后者感觉有些"害怕"。"(这种情况)对别人来说可能很可怕,但对我来说却很有意 思,因为我父亲实在不太擅长社交。就像他以前说过的,他有阿斯伯格综合征"。 《独立报》称,直到20世纪80年代,孤独症谱系障碍的正式检测才被引入,而那时比尔·盖茨已经二三十岁了。报道补充说,比尔·盖茨今年2月接受美国 Axios新闻网采访时表示,他意识到自己在成长过程中与同龄人有所不同。他提到,大概在25年前,自己第一次被人说患有孤独症谱系障碍。"我记得当时我 心想, ...
12名“星星的孩子”走进球场 “新工体”让赛场闪耀公益之光
Huan Qiu Wang· 2025-04-27 01:21
来源:新华网 新华网北京4月26日电(夏子麟、宇文洁)为迎接第35次全国助残日,4月25日晚,由中赫公益联合北京 国安足球俱乐部、中赫工体及工体元宇宙共同主办,北京市残疾人康复服务中心组织指导的"在工体·共 热爱"系列公益活动——"星心相映·绿茵同行"孤独症儿童观赛专场,在北京工人体育场举行。 4月25日 晚,赛前灯光秀震撼开场,北看台球迷用手机点亮"北京"两字,"新工体"汇成星海。(中赫工体公司供 图) 4月25日, 北京市残疾人康复服务中心认知康复科康复教师杨健介绍,对孤独症孩子们来说,社交和融入社会是巨 大的挑战。而体育赛事是一个充满活力与激情的社交场合,通过观赛,孩子们能身临其境地感受现场热 烈的氛围,与众多球迷一起欢呼、呐喊,在这个过程中学会与他人互动、交流,逐步打开心扉,从而更 好地融入社会 。"希望通过这次活动,呼吁社会更加关注孤独症群体。我们带领孩子们走进'新工体', 也是想让大家看到孤独症孩子的现状,了解他们面临的困难,进而引发全社会对孤独症群体的重视,为 他们创造更包容、友好的社会环境。"杨健说。 4月25日,12名被称为"星星的孩子"的孤独症儿童走进"新工体",参加"星心相映·绿茵同行" ...